Es ist nur ein kleiner Ausflug mit anderen Kindern an den Waldrand, ein Lauf durch das hohe Gras, ein Zeckenbiss. Und plötzlich ist das Leben ein anderes. In Deutschland beläuft sich die Zahl der jährlich gemeldeten Erkrankungen an Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) auf 500 bis 700 – Tendenz steigend. Zwar kann der Krankheit mit einer Impfung vorgebeugt werden. Doch was ist, wenn das Virus den Körper bereits befallen hat? Eine Therapeutin aus Bartholomä will auf Initiative des Balinger Oberbürgermeisters Dirk Abel darüber aufklären und veranstaltet zugunsten der Emmi-Stiftung eine Tombola in Dischingen.
Was ist FSME?
Verursacht wird die Erkrankung durch das FSME-Virus, einen Vertreter der Flaviviren, zu denen auch das Gelbfieber-, Dengue- und West-Nil-Virus gehören. Das Virus befällt bevorzugt Nervenzellen und kann Entzündungen verschiedener Bereiche des zentralen Nervensystems hervorrufen. Besonders häufig treten dabei Entzündungen der Hirnhäute, des Gehirns und des Rückenmarks auf. Je nachdem, welche Regionen betroffen sind, unterscheiden sich die Symptome und die Schwere des Krankheitsverlaufs erheblich.
Doch wie steckt man sich überhaupt an? Der mit Abstand häufigste Übertragungsweg ist der Stich einer infizierten Zecke. Anders als bei Borreliose erfolgt die Übertragung des FSME-Virus häufig bereits innerhalb weniger Minuten nach Beginn des Saugakts, weil sich das Virus in den Speicheldrüsen der Zecke befindet. Ein schnelles Entfernen der Zecke kann das Risiko daher zwar reduzieren, verhindert eine Infektion jedoch nicht zuverlässig.
Nach einer Infektion mit FSME gibt es unterschiedliche Schweregrade. Sind ausschließlich die Hirnhäute betroffen, leiden Erkrankte meist unter vergleichsweise milden Symptomen wie Kopfschmerzen und Fieber. Die Genesungsprognose ist in diesen Fällen meist gut. Greift die Infektion darüber hinaus auf das Gehirn über, kommen Symptome wie Verwirrtheit, Gedächtnisprobleme und Sprachstörungen hinzu. Die Genesung dauert dann oft mehrere Monate, und bei vielen Patienten bleiben neurologische Schäden zurück. Die schwerste Verlaufsform betrifft zusätzlich das Rückenmark und teilweise den Hirnstamm. Das kann Lähmungen und den Ausfall wichtiger Hirnnerven zur Folge haben. Nach dieser Krankheitsform bleiben häufig schwere Behinderungen zurück. Eine ursächliche Therapie existiert bislang nicht. Behandelt werden lediglich die Symptome, um die Patienten zu stabilisieren und Komplikationen zu vermeiden.
Das Schicksal der Familie Abel
So auch bei der Familie Abel aus Balingen: Im Mai 2023 wurde Familienvater Dirk Abel zum Oberbürgermeister der Stadt Balingen gewählt. Der Erfolg seiner beruflichen Laufbahn wurde jedoch von der FSME-Erkrankung mit schwerer Gehirnentzündung seiner damals 13-jährigen Tochter Emily überschattet.
„Nach Überlebenskampf, acht Wochen Intensivstation, Langzeitbeatmung und sieben Monaten neurologischer Reha wurde schließlich das sogenannte Locked-in-Syndrom diagnostiziert“, berichtet Dirk Abel. Ende 2023 konnte „Emmi“, die vor dem Zeckenbiss kerngesund gewesen war, nach Hause zurückkehren, wo sie seitdem rund um die Uhr gepflegt wird.
Wir sind total begeistert und sehr dankbar für all die hingebungsvollen Aktionen und Projekte.
Dirk Abel, Oberbürgermeister und Familienvater
Die Erfahrungen mit dem eigenen Schicksal und dem anderer Familien waren für die Familie Abel Anlass, am 22. Dezember 2024 – genau ein Jahr nach Emilys Rückkehr nach Hause – die Emmi-Stiftung zu gründen. Ziel der Stiftung sei es, Menschen mit neurologischen Erkrankungen bestmöglich zu fördern und zu unterstützen. „Da Emmi von klein auf ein besonders tierliebes Mädchen war, liegt der Stiftung auch die Förderung des Tierwohls sehr am Herzen.“ Die Familie Abel möchte auf die Erkrankung aufmerksam machen, Präventionsmaßnahmen unterstützen und anderen Betroffenen einen kleinen Funken Hoffnung schenken, auf dem unheilbaren Weg doch das Leben lebenswert zu gestalten.
Die Tombola auf dem Härtsfeld
Unterstützt wird die Stiftung mittlerweile weit über Balingen hinaus. „Es gab zum Beispiel schon Benefizspiele, Konzerte, Radtouren und weitere Veranstaltungen“, erklärt Balingens Oberbürgermeister. Viele dieser Spendenaktionen gehen auf die Initiative von Privatpersonen zurück, die sich mit dem Schicksal von Emily Abel solidarisch zeigen.
So auch Carola Gausmann aus Bartholomä. Gemeinsam mit ihren Kolleginnen am Bildungszentrum Gerstetter Alb hatte sie im vergangenen Jahr die Idee, an der Schule einen Spendenlauf zugunsten der Emmi-Stiftung auszurichten. „Das war unglaublich. Wir haben mehr als 3000 Euro erlaufen, und selbst Stunden später gingen noch Spenden ein.“ Der Lauf im vergangenen Jahr war ein voller Erfolg. In diesem Jahr wolle man daran anknüpfen, sagt Gausmann. Gesagt, getan: Am kommenden Freitag, 24. Juli, veranstaltet sie eine Tombola mit Hunderten Preisen auf dem Schulfest der Egauschule Dischingen. „Ich möchte, dass jedes Los gewinnt. Schließlich gehen die Preise ja auch ausschließlich an Kinder.“
Unter den Gewinnen befindet sich auch ein Bild des beim „Wildlife Photographer of the Year 2025“ ausgezeichneten Fotografen Sebastian Frölich aus Mittenwald. Gausmann und Frölich, die beide ursprünglich aus der Intensivpflege stammen, fanden auf Anhieb einen gemeinsamen Ansatz und die Überzeugung für die Stiftung. „Erst durch das Gespräch mit ihm kam ich auf die Idee für die Tombola“, erzählt Gausmann. Die Verantwortlichen der Egauschule seien laut Gausmann sofort von der Idee begeistert gewesen. „Frau Abele und das Kollegium haben meine Anfrage mit großem Interesse aufgenommen.“
Bei gutem Wetter wird der Tombolastand vor der Schule aufgebaut. Das Schulfest findet von 15 bis 19 Uhr statt. Ab 17 Uhr tritt außerdem das Kinderlieder-Duo Rodscha und Tom auf. Die beiden Musiker hatten bereits zuvor geholfen, die Stiftung bekannt zu machen, und nehmen auch diesmal den Weg auf die Ostalb für den guten Zweck auf sich. „Das schätze ich unheimlich, weil sie sich trotz ihres vollen Tourplans extra Zeit für diese Veranstaltung genommen haben.“ Für Gausmann ist dies ein perfektes Beispiel dafür, wie viel eine Stiftung bewegen kann.
Auch in Balingen zeigt man sich überwältigt von der Unterstützung, die die Stiftung erfährt. „Wir sind total begeistert und sehr dankbar für all die hingebungsvollen Aktionen und Projekte“, sagt Dirk Abel. „Die zahlreichen Spenden können wir direkt an hilfsbedürftige Familien und an Einrichtungen für neurologisch erkrankte Menschen weitergeben.“ Den Projekten von Carola Gausmann misst Abel dabei eine besondere Bedeutung bei: Weder habe es seit der Gründung der Stiftung eine Tombola gegeben, noch eine Initiative, die so weit vom Ursprungsort Balingen entfernt organisiert worden sei.
Was ist das „Locked-in-Syndrom“?
Zu den dramatischsten neurologischen Zuständen überhaupt zählt das Locked-in-Syndrom, unter dem auch Emily Abel leidet. Es handelt sich dabei nicht um eine eigenständige Krankheit, sondern um ein Syndrom, das durch eine schwere Schädigung bestimmter Hirnregionen, meist im Bereich des Hirnstamms, entsteht.
Menschen mit Locked-in-Syndrom sind bei vollem Bewusstsein. Sie können hören, sehen, denken, Erinnerungen bilden und Gefühle empfinden. Gleichzeitig sind nahezu alle willkürlichen Bewegungen gelähmt. Häufig bleiben lediglich vertikale Augenbewegungen und das Blinzeln erhalten, über die eine Kommunikation möglich sein kann.
Ein direkter Zusammenhang mit FSME besteht nur in Ausnahmefällen. Theoretisch kann eine sehr schwere Entzündung des Hirnstamms durch FSME Strukturen schädigen, die für Bewegungen verantwortlich sind. Solche Verläufe sind jedoch äußerst selten.
