Hajo Zenker/NBR Zu viele Patienten bleiben unnötig an Maschinen angeschlossen. Das will der Minister ändern. Eine Betroffenengruppe hatte er aber übersehen – bis jetzt.Von Hajo Zenker

Der Saarländer Christian Bär ist 40 Jahre alt. Der Familienvater hat ALS, eine unheilbare Nervenkrankheit, die zu Muskelschwund und letztlich Lähmungen führt,  weshalb Bär auch beatmet wird. Ein Pflegekraft überwacht ihn ständig zu Hause. Er kann seine Arme nicht mehr bewegen und nicht mehr selbst sprechen. Schriftlich kann er sich aber noch verständigen, indem er per Augenbewegung einen Computer steuert. Auf diesem Wege füllt er einen Blog, der den zweiten Platz beim Grimme-Preis für Online-Angebote erhielt. Er hat eine klare Meinung, und er ist stinksauer – auf Jens Spahn.

Der Bundesgesundheitsminister hat einen Gesetzentwurf vorgestellt, der die Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden zur absoluten Ausnahme machen will. Christian Bär aber schreibt: Er wolle selbstbestimmt leben und frei entscheiden, „wo ich gepflegt werden und leben will, ob stationär oder eben zu Hause“. Er wolle nicht ins Heim abgeschoben werden.

Die Chance, dass er zu Hause bleiben kann, ist am Donnerstag gestiegen. Vertreter von ALS-Initiativen trugen dem Minister ihre deutliche Kritik vor. Hinterher hieß es aus ihren Reihen, dass das Gespräch konstruktiv gewesen sei und Veränderungen zugesagt wurden. Wie genau die aussehen, sei allerdings noch unklar. Das Gesundheitsministerium hatte bereits vor dem Gespräch mitgeteilt, „Kritik wird bei der Weiter­entwicklung berücksichtigt“.

Hintergrund des Gesetzentwurfes ist, dass viele Patienten, die in der Intensivstation einer Klinik künstlich beatmet wurden, etwa nach einem Schlaganfall, später in der ambulanten Versorgung an die Maschinen angeschlossen bleiben, obwohl eine Entwöhnung möglich wäre. Das Problem an längerer Beatmung ist, dass dann der eigene Atemantrieb zurückgeht. Muskulatur wird abgebaut. Damit der Patient das Atmen neu erlernt, wird in der Entwöhnung die maschinelle Beatmung schrittweise vermindert, damit sich die Muskulatur Stück für Stück wieder aufbaut. Das aber findet viel zu selten statt, sagt die Gesellschaft der Lungenärzte.

Diese Fehlentwicklung hat laut Gesetz mit „Fehlanreizen und Missbrauchsmöglichkeiten“ zu tun. Für Pflegedienste ist Beatmung zu Hause lukrativ. Laut Siemens-Betriebskrankenkasse werden im Monat 15 000 bis 20 000 Euro fällig. In spezialisierten Einrichtungen fallen 6500 Euro an.

Allerdings: Wer ALS hat kann nicht entwöhnt werden. Der Muskelschwund schreitet unaufhaltsam voran. Ähnlich sieht das bei einer Muskelschwäche mit dem Kürzel SMA aus. Entsprechend hat das Betroffenen-Netzwerk ALS-mobil eine Online-Petition gegen das Gesetz angestoßen, die schon 86 000 Unterstützer gefunden hat.

Das Gesundheitsministerium teilt mit, bisher handele es sich erst um einen Entwurf. Man werde sich die betroffenen Patientengruppen noch einmal genau anschauen. Vielleicht können so nicht nur mehr Patienten von den Maschinen wegkommen, sondern auch Betroffene wie Christian Bär doch weiter zu Hause ihr Leben leben.

Muskelschwund durch Nervenkrankheit ALS

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft, also das Gehirn und das Rückenmark. Die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind, sterben ab, sodass die Muskeln keine Befehle mehr erhalten – die Muskeln bilden sich zurück. ALS schreitet meist rasch fort und führt unter anderem zu Lähmungen und Problemen beim Sprechen, Schlucken und Atmen. Eine Heilung ist nicht möglich. Hierzulande soll es derzeit 6000 bis 8000 Betroffene geben. hz