Neue Selbsthilfegruppe Hilfe für Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom in der Region Heidenheim

Der Begriff ME/CFS ist vielen unbekannt. Unter der Myalgischen Enzephalomeyelitis (ME), auch benannt als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), leiden in Deutschland aber rund 300.000 Menschen. Und seit Covid-19 kommen immer mehr hinzu. Trotzdem ist die Erkrankung bislang wenig erforscht. Klar ist: ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit, die meist durch eine Virusinfektion ausgelöst wird – etwa dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder Herpes. Und als Folge einer Corona-Infektion kann ME/CFS auch Teil von Long Covid sein. Symptome sind extreme Erschöpfung, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, Kreislaufstörungen bis hin zu Atembeschwerden, die zu Bettlägerigkeit führen können.

Jahre bis zur Diagnose

Wilfried Lang leidet unter ME/CFS. Seit vier Jahren hat er die Diagnose. Bis dahin war es aber ein langer und beschwerlicher Weg. Erkrankt ist er bereits seit 2014. „Ich war unglaublich müde und hatte von einem Tag auf den anderen Schmerzen am ganzen Körper. Ich wusste nicht, was vor sich geht.“ Die Symptome seien vielfältig und das Krankheitsbild komplex. „Es gibt nicht viele Ärzte, die sich damit auskennen, deshalb landen die meisten CFS-Patienten früher oder später in der Psychosomatik.“ Dort gehören sie allerdings nicht hin. „Die psychischen Belastungen kommen irgendwann dazu, aber sie sind nicht der Anfang, nicht die Ursache.“ Eine psychosomatische Reha könne sogar kontraproduktiv sein.

Der Grund: Bewegung und Sport sind in psychosomatischen Rehas ein wichtiger Bestandteil. „Das Pensum ist für Menschen mit ME/CFS aber nicht zu bewältigen“, sagt Wilfried Lang. Früher sei er mit seiner Frau problemlos 25 Kilometer gewandert. „Heute bin ich froh, wenn ich einen langsamen Spaziergang schaffe. Und danach liege ich oft auf der Couch.“

Nur Symptome lindern

Die Symptome ähneln sehr denen, die durch eine Coronavirus-Infektion ausgelöst werden können. „Die Überschneidungen sind immens“, sagt Wilfried Lang. „Der einzige Unterschied ist, dass man bei ME/CFS nicht den Geruchs- oder Geschmackssinn verliert.“ In der neu gegründeten Selbsthilfegruppe sind ausdrücklich auch Long-Covid-Patienten zum Austausch willkommen. „Mir tun Menschen, die an Long Covid erkrankt sind, leid, aber ich bin dennoch froh, dass jetzt Bewegung in die Forschung kommt, denn man weiß einfach zu wenig über ME/CFS. Man kann bislang nur die Symptome lindern, aber nicht die Wurzel behandeln.“ Zur Linderung seiner Schmerzen bekommt der Heidenheimer mittlerweile medizinisches Cannabis auf Rezept. „Ohne würde ich durchdrehen.“

Nicht mehr arbeitsfähig

Vor ME/CFS war Wilfried Lang Musiker und Lehrer an der Musikschule in Steinheim. Er liebte seinen Beruf, leitete sieben Chöre. Mittlerweile ist er verrentet. „Es war unglaublich schwer, das alles aufzugeben. Es ist ein Drama.“ Bei ihm war der Auslöser für ME/CFS höchstwahrscheinlich das Epstein-Barr-Virus, auch Pfeiffersches Drüsenfieber genannt. „Normalerweise liegt man damit zwei Wochen lang flach, aber mein Körper kämpft noch immer dagegen an.“ Die Folge: Lymphknoten schwellen an und ab, fehlende Energie und erheblicher Vitaminmangel.

Simulanten-Image

Dass ME/CFS keine ursächlich psychische Erkrankung ist, sieht man laut Wilfried Lang auch an den vorhandenen Autoantikörpern im Blut. „Wie bei Long-Covid-Patienten sind außerdem die roten und weißen Blutkörperchen verformt.“ Das Immunsystem und der Stoffwechsel spielten einfach verrückt. „Spezielle Entzündungswerte sind erhöht und das verursacht Schmerzen.“ Seit 1969 sei das Krankheitsbild anerkannt, aber noch immer kämpfen Betroffene gegen ein Simulanten-Image.